Le devoir de dignité

Dans le cadre du plan national de recherche autour de la maladie d’Alzheimer, le CHU de Reims a été choisi pour accueillir un Espace de Réflexion Ethique. Débats en perspective.

Les 44 mesures du plan Alzheimer, lancé fin 2008 par Nicolas Sarkozy, devraient permettre sans conteste une meilleure connaissance de la maladie : recherches, définition, information, et surtout amélioration de la qualité de vie. A Reims, le CHU s’apprête ainsi à accueillir la cellule centrale de l’Espace de Réflexion Ethique, unité de recherche pluridisciplinaire et animatrice d’un réseau national (médecins, philosophes, psychologues ou associations). « Il s’agira d’organiser des rencontres, d’animer des débats, de regrouper des ressources et des compétences pour discuter des questions morales relatives à la maladie d’Alzheimer », précise le Professeur François Blanchard, riche d’une longue expérience autour de cet enjeu et choisi avec son équipe pour conduire le projet. « Le combat à mener est avant tout celui de la dignité humaine et du respect de la volonté : comment, par exemple, obtenir le consentement d’un patient pour le traitement d’une maladie qu’il ne se reconnaît pas ? Au nom de quoi le retenir dans un établissement spécialisé contre son gré ? ». Certains vont défendre la liberté, d’autres, la sécurité : à ces questions, la loi n’apporte aucune réponse. « Il faudrait parvenir à prendre les décisions les plus justes, à trouver un équilibre idéal entre assistance et autonomie afin de simplifier au mieux le rôle de chacun : patients, aidants et personnel soignant ». Le groupe de réflexion, pour progresser, doit donc aussi passer par la formation. « On croit encore trop souvent que c’est parce qu’ils sont vieux que nos grands-parents perdent la tête. Or c’est uniquement parce qu’ils sont malades ». Et plus la maladie évolue, moins ils en ont conscience… Le diagnostic précoce s’impose alors, dès les premiers symptômes, facilitant les suites de la prise en charge. Car si on ne sait pas guérir la maladie, on peut au moins freiner sa progression : grâce aux traitements, mais également à l’éducation de l’entourage. « Dans 80% des cas, les troubles du comportement chez le patient sont dus à un manque d’informations et de savoir-faire chez l’aidant ». Ecoute et douceur doivent intégrer pleinement un nouveau mode de vie pour que le patient, perdu dans le temps, se retrouve au moins dans les sentiments…